Acerto de Contas - Por Marcella Semente e Carolina Siqueira

O isolamento compulsório castigou milhares de brasileiros portadores de hanseníase durante mais de meio século. Para amenizar os efeitos decorrentes desses anos de reclusão, o Governo Federal aprovou uma lei que garante o pagamento de uma pensão vitalícia a todos aqueles que foram obrigados a se internarem nos hospitais-colônias.


Dona Maria José Ferreira de Carvalho (Maria Pequena), foto, foi internada no Hospital da Mirueira aos 28 anos. Era casada e tinha seis filhos. As primeiras dores levaram-na a procurar um médico e a doença foi diagnosticada. Entretanto, como não havia tratamento, o registro dos sintomas de Dona Maria José implicariam apenas em seu isolamento do convívio social. Dessa forma, a doença foi escondida. Quando as manchas surgiram, não foi mais possível encobrir a enfermidade e ela foi internada no Hospital-Colônia Santa Tereza. Seguiu do posto direto para o hospital. “Eu ‘ia’ para casa fazer o quê? Do posto mesmo vim embora. Eu disse: ‘Doutor, eu vou hoje’. Aí ele: ‘eu vou lhe ajudar’. Sabe qual foi a ajuda? O carro branco, que hoje é a ambulância”.
Assim como Dona Maria Pequena, outros tantos portadores de hanseníase foram obrigados a se internar no período entre 1930 e 1986. Aqui em Pernambuco eles eram mandados para o Sanatório Padre Antônio Manuel que, na década de 60, chegou a comportar 500 internos, apesar de ter capacidade apenas para 400.

Em decorrência dessa segregação, a Secretaria Especial de Direitos Humanos, juntamente com o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), elaboraram um projeto de lei que prevê uma pensão mensal e vitalícia no valor de R$ 750.
Através do então senador petista Tião Viana, a proposta foi levada para votação na câmara e sancionada pelo presidente Luís Inácio Lula Silva, em 18 de setembro de 2007.
Todos aqueles que foram isolados compulsoriamente até o dia 31 de dezembro de 1986 têm direito a indenização que é acumulativa com outros benefícios e retroativa ao dia em que foi dada entrada no processo. Em Pernambuco, Dona Maria Pequena e outros 40 ex-portadores de hanseníase já estão recebendo a “pensão do Lula”, como ela se refere ao benefício.

HOSPITAIS-COLÔNIAS

Com a finalidade de separar os infectados da sociedade para que não houvesse contágio, foram construídos os hospitais-colônias.
O Hospital da Mirueira, antigo Hospital-Colônia Santa Tereza, localizado no bairro da Mirueira em Paulista-PE, é uma dessas colônias. Foi inaugurado em 1941 e desde então abriga pacientes portadores de hanseníase. Hoje, também realiza tratamento de dependência química, sendo considerado referência estadual na área.
Na década de 60, o hospital chegou a ter 500 internos, que contavam com a estrutura de uma “microcidade”. Na tentativa de esquecer os sofrimentos e as debilitações trazidos pela doença, os moradores do hospital realizavam torneios de futebol entre os hospitais-colônias do Brasil, organizaram a Troupe Teatral Brasil-Lisboa, assim como o jornal A Voz da Mirueira e uma rádio que narrava as notícias internas e está em funcionamento até hoje.
Devido ao longo período de permanência no hospital, vários enfermos se casaram e constituíram família, o que gerou a necessidade de criar a vila dos casados que se uniu as outras duas alas já existentes, as alas feminina e masculina.
Na década de 60, o hospital chegou a ter 500 internos, que contavam com a estrutura de uma “microcidade”. Na tentativa de esquecer os sofrimentos e as debilitações trazidos pela doença, os moradores do hospital realizavam torneios de futebol entre os hospitais-colônias do Brasil, organizaram a Troupe Teatral Brasil-Lisboa, assim como o jornal A Voz da Mirueira e uma rádio que narrava as notícias internas e está em funcionamento até hoje.
Devido ao longo período de permanência no hospital, vários enfermos se casaram e constituíram família, o que gerou a necessidade de criar a vila dos casados que se uniu às outras duas alas já existentes, as alas feminina e masculina.
Na década de 60, o hospital chegou a ter 500 internos, que contavam com a estrutura de uma “microcidade”. Na tentativa de esquecer os sofrimentos e as debilitações trazidos pela doença, os moradores do hospital realizavam torneios de futebol entre os hospitais-colônias do Brasil, organizaram a Troupe Teatral Brasil-Lisboa, assim como o jornal A Voz da Mirueira e uma rádio que narrava as notícias internas e está em funcionamento até hoje.

UM POUCO DE HISTÓRIA

O isolamento compulsório foi instituído por lei pelo presidente Getúlio Vargas em 1930. Aqueles em que era diagnosticada a hanseníase (lepra) eram encaminhados aos Hospitais dos Lázaros. A partir daí, foram construídos pelo menos um hospital-colônia em cada estado. Como não havia tratamento, eles tinham por finalidade exclusiva afastar os infectados da sociedade para que não houvesse contágio. Esses hospitais eram situados em locais altos e distantes dos centros urbanos, em campo aberto, onde houvesse circulação de ar intensa.
Ala femininaAté 1986 foram feitas várias leis que tentavam reintegrar os pacientes, regulamentando a saída deles (pacientes que recebiam alta e não apresentavam risco de contágio, por exemplo). Em alguns casos, leis garantiam ao paciente o direito de ficar internado mesmo que já estivesse curado, pois já não possuíam relações nem vínculo algum com a sociedade e sua família depois de décadas de confinamento.
Os tratamentos foram surgindo aos poucos e, com a poliquimioterapia, utilizada até hoje, a evolução da doença pôde ser contida.
Em 1976, o Ministério da Saúde revogou o direito da polícia sanitária de levar à força os doentes para os hospitais-colônias. Apesar da revogação, até 1986, quando houve uma lei efetiva, os doentes eram obrigados a se internar. Por isso, a Lei 6168/2007, estendeu o benefício da pensão até essa data. Contudo, aqueles que foram hospitalizados nessas condições, entre 1976 e 1986, estão enfrentando dificuldades para serem indenizados, pois a comissão precisa diferenciar os casos de internação obrigatória das pessoas que eram encaminhadas aos hospitais por não terem condições de fazer o tratamento fora de lá.

PRECONCEITO

Data de 1976 também a mudança na denominação “lepra” para “hanseníase” feita pelo Brasil. Essa mudança gerou muitas controvérsias, mas é apoiada por dermatologistas e pacientes.
Segundo a historiadora da Universidade Federal de Pernambuco, Carolina Cahu, cujo doutorado é sobre o preconceito aos portadores de hanseníase, "a mudança do nome foi criada para apagar o estigma, eliminar o preconceito, mas acabou escondendo, abafando. Ela não reeducou a população para que aceitasse a doença como uma doença curável. É como se a lepra tivesse acabado e outra doença tivesse surgido. Ela não desconstrói os mitos, passa por cima”.
No momento em que saíam das casas de saúde, além do estigma da lepra, elas possuíam deficiências físicas e deformidades. “Muitas pessoas, mesmo nos dias de hoje, consideram a doença como castigo”, afirma Carolina.
Quando o tratamento ambulatorial substituiu o internamento, o número de diagnósticos cresceu bastante. “Hoje temos um aumento dos casos diagnosticados de hanseníase porque as pessoas sabem que o tratamento não é tão doloroso e que não serão isoladas”, continua.
A hanseníase é considerada problema de saúde pública pelo Ministério da Saúde. O Brasil é o segundo no mundo em casos diagnosticados, e o Nordeste, o primeiro do país. Em novo acordo com a Organização Mundial de Saúde, ate 2010 devemos atingir a meta de 4 casos de doença por 10.000 habitantes, meta que deveria ter sido cumprida em 2005.
Há alguns anos o tratamento já demonstra estar evoluindo. O acompanhamento realizado pelo Programa de Saúde da Família, onde os agentes de saúde visitam as casas e trabalham dentro da realidade de cada família é um exemplo das políticas que estão dando resultado, tornando possível, registrar desde cedo as manifestações dos sintomas de hanseníase. Esses pacientes são dirigidos aos postos de saúde, onde recebem tratamento. O PSF garante também ao doente uma cesta básica, caso ele seja o gerador de renda da família.

INDENIZAÇÕES E LEIS

Para requerer a indenização é preciso ter ficado recluso obrigatoriamente em algum hospital-colônia até o ano de 1986. Contudo, é preciso comprovar os anos de reclusão através de uma declaração dada pelo hospital e da ficha epidemiológica e clínica. Esses documentos, porém, na maioria dos casos foram perdidos ou estão deteriorados e rasurados. “A falta de documentos dificulta o processo. Em cada hospital tem um arquivo, mas não tem muitos documentos e está com muitas fichas deterioradas, rasuradas. Por esses arquivos não temos nem condições de saber quem faleceu ou não faleceu, nem mesmo onde eles moram”, explica a assistente social do Hospital Geral da Mirueira, responsável por esses processos.
Dos pacientes da Mirueira, internos e egressos, cerca de 200 já fizeram o requerimento e desses, 41 foram aprovados. Devido à idade avançada e à saúde precária decorrente do histórico de hanseníase dessas pessoas, o Ministério da Justiça está tentando agilizar os processos. “Dos 41, doze já faleceram”, afirmou o coordenador do Morhan em Pernambuco e presidente da Associação de Egressos (AESPAM) Juliano Farias, que tem processo em andamento. No procedimento, é dada prioridade àqueles que tem mais de 65 anos e o prazo de deferimento depois que o processo chega ao INSS é de apenas 48 horas.
A iniciativa é do paciente. Através do preenchimento de um formulário que pode ser obtido no site do Morhan, na Associação de Egressos ou no próprio Hospital, ele pode dar entrada no processo. Não há prazo para realização do requerimento. Após avaliação do Ministério Público, um ofício é enviado ao hospital pedindo cópias dos documentos e o requerimento volta para o Ministério. Se aprovado, é encaminhado ao Instituto Nacional de Seguridade Social, órgão encarregado de repassar o benefício. O INSS aguarda a publicação da portaria de autorização no Diário Oficial e aprova a liberação do pagamento. A verba provém do Tesouro Nacional, ou seja, não compromete os recursos da Previdência Social. O tempo de duração do processo costuma ser de um ano. E, se a pessoa já for aposentada por invalidez, a verificação e aprovação são mais fáceis.
A Comissão Interministerial de Avaliação em Hanseníase é responsável pela análise dos pedidos de pensão especial e composta pelo Ministério da Saúde, da Justiça, da Previdência Social, do Desenvolvimento Social e Combate à Fome e do Planejamento, Orçamento e Gestão, além de representantes do Morhan, como observadores. É coordenada pela Secretaria Especial de Direitos Humanos.
A lei 6168/2007 também prevê que o INSS deve orientar àqueles que têm direito ao benefício, porém os funcionários não estão capacitados a informar sobre o benefício, pois não houve qualquer treinamento, é o que nos informou o funcionário da previdência responsável pela liberação e cadastro dessa pensão.
No momento, está em discussão a proposta de Eni Carajá, Morhan/MG, para que os filhos dos hansenianos também sejam indenizados. Assim como os pais, eles sofreram preconceito e foram privados do convívio social e familiar desde o nascimento. Ainda que essa pensão não resgate o passado de isolamento social e preconceito, é uma forma de redimir os erros que foram cometidos devido a pouca informação que se tinha sobre o tratamento da hanseníase.